EuQueroViver

O Instituto

O Instituto "Eu Quero Viver" é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para as seguintes finalidades:

▪ Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
▪ Melhorar o diagnóstico no Brasil;
▪ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;
▪ Despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras;
▪ Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais.
▪ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina;
▪ Cobrar apoio institucional do governo;
▪ Promoção de palestras, debates, encontros, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados a saúde e doenças raras;
▪ Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
▪ Promover a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.

Sobre a MPS
Mucopolissacaridose


Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.
Fonte: www.dudueamigos.com.br

Conheça a história do nosso amigo Dudu Próspero, um futuro advogado. 

Eduardo Próspero tem 21 anos, mora em São Paulo, é estudante de Direito e portador de mucopolissacaridose tipo VI. Ele tem um blog (http://www.dudueamigos.com.br), lá ele fala dos vários aspectos da doença e procura aproximar os portadores e seus familiares. Ele quer mostrar que é possível levar uma vida normal, sem grandes limitações. "Afinal, deficiência não é sinônimo de incapacidade", diz o Dudu.

Sobre a MPS

Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). O diagnóstico da MPS é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a doença, realiza-se um exame de sangue para identificar a falta ou a diminuição das enzimas.

O tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um bom tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.